Арсентьева Юлия (2 года)

Диагноз: Микротия (недоразвитие) ушной раковины справа, атрезия (отсутствие) слухового прохода, кондуктивная тугоухость 3 степени. Аномалия развития слуховых косточек в левом ухе, кондуктивная тугоухость 1 степени. Синдром Гольденхара.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ ЮЛИИ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Арсентьевой Юлии».

Письмо мамы:

«Первый крик дочери был единственным счастьем в момент рождения маленького человечка. Крик ребенка, который навсегда останется в памяти, как переломный момент в моей жизни.

В один из холодных весенних дней, 21 апреля 2017 года, родилась наша долгожданная дочь Юля. Так сложилась судьба, малышка родилась не такой как все, с редким врожденным пороком развития: микротия ушной раковины справа, атрезия правого слухового прохода, кондуктивная тугоухость 3 степени и аномалией развития слуховых косточек в ушке слева с 1 степенью тугоухости. Проще говоря, у Юли нет правого ушка, отсутствует слуховой канал и в левом ушке имеются проблемы. В роддоме врачи на мои вопросы, как с этим жить и возможно ли исправить, в ответ пожимали плечами. В документах о выписке глаза выделяли лишь одно – микротия.

Время бежало, Юля росла. Наша семья находилась в поиске решения проблемы дочери.

В речевом развитии малышка отстает. Слова даются нам с трудом. Девочка плохо произносит звуки и не полностью проговаривает слова. Несмотря на наши старания, в развитии ребенка трудности. Юля плохо ориентируется в пространстве, не понимает откуда идет звук. Вы только представьте, как тяжело маленькому ребенку познавать мир, в котором так много звуков! На прогулке часто не поворачивается на зов – это очень пугает. Начинаешь задумываться – как мой ребенок будет учиться, заниматься другой познавательной деятельностью, и, наконец, вести себя, окруженной шумом города. С возрастом кости черепа утолщаются и вероятность глухоты очень высока! С первых месяцев после рождения Юля состоит на учете у сурдолога в городе Вологда. Девочка имеет категорию «ребенок-инвалид». У Юли слабый иммунитет, постоянные ОРВИ, дерматиты, аллергические риниты и риски отитов, которые для состояния Юли очень опасны. Очень часто обостряется аденоидит, миндалины воспаляются до 3 степени. Ребенок постоянно находится на поддерживающем здоровье лечении.

К огромному сожалению, у нас в России результаты операции по восстановлению слуха и ушной раковины не результативны – в большинстве случаев, слух не улучшается. Операция по реконструкции ушной раковины проводится из реберного хряща – он служит каркасом. Риск

дальнейшего растворения хряща очень высок. Также есть риски асимметрии грудной клетки, вследствие изъятия хряща. Операций несколько, проводятся в несколько этапов, травматичны и болезненны. Рекомендуемый возраст старше 6 лет!

Во время поиска клиник, мы натыкаемся на американскую клинику, в которой, как мы узнали в дальнейшем, оперировались много деток из России. В Америке используют материал для каркаса ушной раковины – Медпор. Не реактивный, пластичный. Операция проводится в более раннем возрасте, от 3 лет. Операция одна, быстрое восстановление.

В апреле 2018 года, Юленьке 1 годик, мы впервые едем в Москву на конференцию к врачам из Калифорнийского института слуха к оттохирургу Джозефу Роберсону, пластическим хирургам Джону Райнишу и Иоссифу Тахири, которые уже как на протяжении 20 лет возвращают детям слух и создают ушные раковины. На очной консультации, мы узнали от доктора Роберсона, что в правом ушке у Юленьки все слуховые косточки на месте, но отсутствует барабанная перепонка; а слева имеется проблема – утолщение слуховой косточки — молоточка, вследствие этого нарушено движение косточек в среднем ушке и малышка испытывает тугоухость. Доктор сказал, чтобы мы подросли. Доктора Райниш и Тахири нас одобрили и заявили, что у нас шансы на пластику ушка очень высоки.

В апреле 2019 года, Юленьке 2 годика, мы снова едем в Москву. Эта конференция для нас решающая — нам ставят 8 баллов из 10 возможных и переводят в статус кандидатов на комбинированную операцию по восстановлению слуха и ушной раковины. Радости не было предела!

Юляша растет активным и жизнерадостным ребенком. Девочка очень любит рисовать красками и карандашами. Ей очень нравится разглядывать картинки в книжках. Юленька очень познавательно и трепетно относится к окружающему миру. У нее есть все, кроме одного – у девочки нет полноценного слуха и счастья слышать все вокруг!

Для нашей семьи сумма просто не подъемная! Как большинство семей, мы выплачиваем ипотечный кредит. Городок у нас небольшой, зарплаты маленькие. Продав все то, что мы имеем, у нас не хватит и на треть всей суммы.

Мы, с огромным уважением к вам и вашему дальнейшему решению, просим помочь нам в сборе средств нашей доченьке Юленьке на операцию по восстановлению слуха и ушной раковины! Нам очень нужна любая посильная помощь. Мы очень надеемся, что вы войдете в наше положение и примете нас под свое крыло»

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ