Джамалетдинова Милана (4 года)

Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ МИЛАНЫ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Джамалетдиновой Миланы».

Письмо мамы:

История мамы: 

«Здравствуйте, я мама Джамалетдиновой Миланы Ринатовны, 10.01.2016 г.р. В нашей семье случилось большое горе. В августе 2019 года моей доченьки стало плохо, поднялась температура под 40, вызвали скорую помощь. Осмотрев и ощупав животик, врач настоятельно рекомендовала пройти УЗИ. Не теряя времени, бабушка сразу повезла Милу на диагностику, а я осталась с младшей дочерью дома. И вот раздался звонок…который перевернул всю нашу жизнь! У нашей девочки онкология! У моей трехлетней малышки страшный диагноз – РАК!!! Тогда я еще не понимала, сколько предстоит испытаний на нашем пути, сколько боли, слез и тяжелого самочувствия ждет мою девочку. В тот день дежурил один из лучших онкологов нашего города Волгограда — Каплунов Сергей Владимирович. Он внимательно изучил заключение, результаты обследований и объяснил, что нам предстоит длительное лечение, на полгода, а то и на год.

Для нас это было шоком! Сказать, что земля ушла из под ног, ничего не сказать. Мне стало страшно, ведь у меня еще двое деток! Младшей доченьке к тому времени только исполнился годик, сыну — 11 лет. С того дня все заботы по уходу и воспитанию за ними легли на мою маму – пенсионерку. Буквально за несколько недель до того как Милана заболела, мы с мужем развелись. Я понимала, что сейчас я нужна Миланочке больше, чем кто-либо!Больница стала нам вторым домом: множество анализов, наркозов, пункции, операции.

Далее, выяснилось, что у Миланы плохая цитогенетика опухоли, что у нее высокая группа риска. Это означало, что шансы на выздоровление очень малы, но они есть! Началось интенсивное лечение: шесть тяжелых блоков химиотерапии, высокодозная химия, пересадка стволовых клеток, 20 сеансов лучевой терапии. На данный момент мы продолжаем лечение в одном из лучших медицинских центров ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» в Москве. Прошло уже семь месяцев сложнейшего лечения, хочется услышать, что моя доченька здорова и можно ехать домой, но консилиум врачей решает, что Миланочке жизненно необходима иммунотерапия».

Ежегодно нейробластомой в России заболевают 6-8 детей на 1 млн. детского населения. Это злокачественная опухоль симпатической нервной системы. Нейробластома может развиваться по нескольким сценариям. Она может перерасти в доброкачественную опухоль, может самопроизвольно вылечиться – исчезнуть, но может и разрастись до таких форм, когда поражаются целые системы органов, кости и костный мозг. В нашей стране  добились очень высоких результатов в лечении детского рака. Маленькие пациенты успешно лечатся, даже если им назначают интенсивную терапию.

В настоящее время наиболее эффективным методом иммунотерапии является применение специфических моноклональных антител. Для продолжения лечения Миланы необходим препарат Динутуксимаб бета, концентрата для инфузионного раствора из расчета 10мг/м2/сутки в течение 10 дней. Суммарная курсовая доза 100мг/м2 (20 флаконов). Всего планируется 5 курсов данного лечения.

На сегодня данный препарат не зарегистрирован в России. Закупка препарата за границей и доставка стоит огромных финансовых средств. Милана прошла сложный путь борьбы с болезнью, и жизнь девочки теперь зависит от возможности пройти иммунотерапию, которая призвана полностью уничтожить раковые клетки. Стоимость препарата огромна. У семьи таких денег нет, и здоровье Миланы сейчас находится в наших руках!»

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

13.07.2020 Письмо мамы:

«В нас хорошие новости, благодаря фондам «Бумажный журавлик», «Подари шанс», «Наши дети» и «Мир глазами ребёнка» была собрана сумма на 8 флаконов, это нам как раз на 2 курса иммунотерапии, и с Божьей помощью мы её начнём и она пойдёт нам на пользу!
Мы прилетели, оформились, заселились в наше отделение 2д, где и раньше лежали, для нас это огромный плюс. Не так сложно будет привыкнуть.
Мы одни на изоляции. Думаю после изоляции иммунотерапия будет в реанимации.
Время зря не теряем, сдаем анализы на биохимию,повторный covid 19,NSE (это маркер опухолей) . Так же пройдем УЗИ и ЭКГ, МРТ и пункцию.
Спасибо каждому, что вы с нами и верите в нас.»