Пирожкова Лилиана (6 лет)

Диагноз: двухсторонняя атрезия слухового прохода, двухсторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени, микротия 3 степени

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ ЛИЛИАНЫ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Пирожковой Лилианы».

Письмо мамы:

«Моя доченька (Пирожкова Лилиана) родилась без ушек, вместо ушек у нее с правой стороны небольшой кожный валик, с левой стороны только мочка. Наружные слуховые проходы отсутствуют, на месте где они должны быть с двух сторон кость. До рождения дочери я и не подозревала о том, что люди могут рождаться без ушей, в нашей семье у всех обычные уши. Страшнее всего было первые месяцы, я не знала слышит ли меня дочь, на звуки она не реагировала. В три месяца мы обследовали слух в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге, там нам поставили наш первый диагноз «Двухстороняя кондуктивная тугоухость 3-й степени, двухсторонняя атрезия наружного слухового прохода». Я была счастлива – моя дочь меня слышит, пусть и очень приглушенно, но все-таки слышит! Позже, мы сделали Компьютерную Томографию височных костей и выяснилось, что внутреннее ухо у Лилианы сформировано нормально. С 6-ти месяцев мы носили аппарат костной проводимости БАХА на мягком бандаже, сейчас носим 2 аппарата костной проводимости Контакт Мини на мягком бандаже. Без аппаратов дочь слышит только громкие звуки. Но и в аппаратах ее слух намного хуже слуха обычных людей. Она не различает эмоциональную окраску голоса, ей сложно определить источник звука. В многолюдных местах ей очень трудно понять слова собеседника, да и в обычной жизни ее часто подводит слух. Речь у дочери недоразвита, она не произносит многие звуки и проглатывает окончания. Но то, что она разговаривает это уже чудо! По мере взросления слух у дочери ухудшается, так как кости черепа крепнут и хуже проводят звук. Весной 2016 года нам посчастливилось побывать на консультации у врачей из США — доктора Роберсона и доктора Райниша, оказалось, они уже давно и успешно оперируют такие патологии как наша. За одну операцию они восстановят дочке наружный слуховой проход и ушную раковину. Всего Лилиане необходимо две таких операции, по одной на каждое ушко. После этих операций дочь сможет слышать без аппаратов, как все обычные люди! Также с помощью материала Медпор ей сделают ушки, которые внешне ничем не будут отличаться от ушек обычных людей. Стоит одна операция — 85 000$. Операция назначена на 5 марта 2019 года. Все что в моих силах я делаю и буду делать, но нам не справиться без вашей помощи.. Помогите, пожалуйста, моей доченьке стать обычным здоровым ребенком!»

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

23.09.18 Письмо мамы:

«Светлана, добрый день!

Мы с Лилианочкой вернулись домой. Операция прошла успешно, у Лилианы теперь есть одно ушко и она им слышит! Слух конечно пока неидеальный, он будет улучшаться в течении года, но мы уже не носим слуховые аппараты. Мне кажется сейчас одним ушком она слышит лучше, чем раньше в двух аппаратах. Недавно мы ехали в поезде и Лилиана спросила: «Мама, а что это так стучит тук-тук, тук-тук?» Я ответила что это стук колес поезда, она очень удивилось, оказалось что в аппаратах дочка слышала только шум, а стука не слышала. Теперь и птиц она слышит иначе, недавно спросила почему вороны так громко кричат, до операции они каркали намного тише))) Она теперь заново открывает для себя мир звуков и задает очень много вопросов. 
Но я понимаю, что для полноценного слуха нужно два ушка, ни один, даже самый лучший слуховой аппарат не сравниться с естественным слухом. 
Само ушко пока очень опухшее, доктор Тахири сказал что это нормально, у всех заживает по разному, опухоль должна пройти через 4 месяца. На протяжении четырех месяцев мы должны ежедневно капать ушные капли и на ночь одевать внутренний и внешний защитные молды, на ушке пока нельзя спать, но мы уже привыкли относится к нему бережно. 
Я очень Вам благодарна, за то что Вы нам помогаете собирать деньги на второе ухо. Вместе мы обязательно соберем, не смотря на рост курса доллара и прочие негативные факторы. 
Прикрепляю несколько Лилианиных фотографий.»

30.09.2019 г. Письмо мамы:

«Здравствуйте!

У нас все хорошо, ушки заживают по плану, ходим без слуховых аппаратов. В этом году Лилианочка пошла в первый класс массовой школы, все как мы мечтали.

В школу ходит с огромным удовольствием, у нее появилось много новых друзей. Из школьных предметов дочке больше всего нравятся математика и окружающий мир. Надеюсь такая тяга к знаниям и любовь к школе сохранится до 11 класса.

Спасибо вам огромное, что в сложное для нас время протянули руку помощи и помогли сделать невозможное возможным!»