Шабутдинов Богдан (5 лет)

Диагноз: нейробластома забрюшного пространства, мтс в костный мозг

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ БОГДАНА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана».

Письмо мамы:

«Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда “Бумажный журавлик”. Мое имя Шабутдинова Елена (проживающая по адресу: 184603 Мурманская обл. нп Североморск-3, ул. Тимура Апакидзе д.9, кв.6) и в нашей семье случилось горе-заболел 4-х летний сын Богдан, в октябре 2018г. ему диагностировали нейробластому забрюшного пространства(ген Mnyk и делекция 1р не обнаруженны) с поражением костного мозга. На тот момент я была на 5-ом месяце беременности и на лечение в НПЦ специализированная помощь детям им. Военно-Ясенецкого г. Москвы полетел папа. Богдан прошел лечение по протоколу nb2004, а именно:6 курсов полихимиотерапии, 1 операцию по удалению опухоли и одну экстренную операцию по предотвращению спаечного процесса, аутотрансплантацию костного мозга в отделении гематологии, онкологии и трансплантации НИИ им. Горбачевой. На сегодняшний день принимает препарат роаккутан в рамках протокола лечения. Но ему крайне необходимо пройти иммунотерапию. По протоколу она идет обязательным этапом, но в России данный метод лечения не входит в стандарт терапии в связи с отсутствием регистрации коммерчески доступных форм препарата. (Письмо рекомендацию на иммунотерапию от врача отделения гематологии, онкологии и трансплантации НИИ им. Горбачевой Казанцева И.В. прикладываю). Мы обратились в клику UNIKLINIK KOLN (Германия) рассмотреть Богдана в качестве их пациента на проведении иммунотерапии и они готовы его взять(письмо оригинал и перевод прилагаю). Клиникой был выставлен счет 270000Э . Мы многодетная семья(трое детей) и в данный момент я в декретном отпуске, кормилец один папа. Конечно открыли страницу помощи Богдану в соц.сети, но без вашей помощи мы не справимся. Прошу помогите.«

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

27.09.2019. Письмо от родителей Богдана:

«Вчера в 9.00 утра состоялся термин с профессором Симоном, нашим лечащим врачом, на котором были подведены итоги обследований. По результатам которых организм Богдана находится в стабильном состоянии, на мрт и mibj-сцинтографии ничего плохого не засветилось, костный мозг чист, анализы крови почти в пределах нормы. Слава Богу! За последний месяц Богдан несколько раз жаловался на боли в ножках и рёбрах. Поэтому мы с большим волнением и нетерпением ждали результатов обследований. Как же хорошо, что всё в порядке! Это что касается основного заболевания! На этой неделе Богдашке продолжат проверять внутренние органы, зрение, слух и т. д., с целью понять степень поврежденности организма от пройденного лечения и его готовности к иммунотерапии. За три дня до её начала Богдан начнёт пить обезболивающие, а за день подключат к морфину, т. к. нейробластома — заболевание симпатической нервной системы и антитела, вводимые в организм будут атакавать клетки этой системы, вызывая сильные боли. Первый блок самый тяжёлый, последующие-уже легче. Будем молится и надеятся, что Богдан с Божьей помощью справится 🙏.
Ещё по протоколу лечения Богдану необходимо пройти лучи на место, где располагалась опухоль. Но врачи в нпц Солнцево, при операции, не пришли к единому мнению об изначальном месте роста опухоли. Один из оперирующих хирургов сказал, что она вышла из надпочечника, другой-из позвоночника. В итоге в эпикризе написали, что из неуточненного места и куда направлять лучи не понятно. По этому поводу в среду в клинике состоится консилиум, очень надеемся на то, что врачам удастся понять изначально место роста нейробластомы.
Богдашка чувствует себя хорошо и настроение отличное. Погода стоит тёплая, поэтому много времени проводит на улице, на свежем воздухе. На выходных побывал в зоопарке. Билет для Богдашки оказался бесплатным, а для папы, как для сопровождающего, с большой скидкой. Получил массу положительных эмоций и впечатлений, особенно запали в сердце смешные пингвины и горилла 🦍. Конечно, немного скучает по дому и родным, но в остальном всё в порядке.
Большое спасибо, друзья, за ваши молитвы и поддержку, вместе мы справимся.
Прошу ваших усиленных молитв о младенце Богдане, сегодня госпитализация на дальнейшее обследование и иммунотерапию.
Вот в таких тележках катают детей по зоопарку.»