Тихонович Ростислав (3 года)

«Закончилось наше время отдыха и восстановления. Мы много гуляли, играли. Старались хорошо кушать. Ростя немного поправился за время отдыха. Потерянные 2 килограмма наверстать не удалось, но один килограмм все-таки вернулся.

У нас в квартире появились соседи (мы живём в квартире на 4 семьи). Соседи хорошие. Мы с ними подружились. И Ростя совсем не хотел уезжать в Клинику. Хотел гулять и жить большой дружной семьей )) Ростиславу очень не хватает общения. Все время лечения мы его оберегаем, чтобы не заболел, с детьми он практически не играет. А он очень хочет играть с детьми и сильно тянется ко взрослым.
Очень быстро прошло время отдыха, к сожалению. Как и было запланировано врачами, в понедельник мы сдали мазки на короновирус (все хорошо, они отрицательные) и во вторник приехали в Клинику на второй курс иммунотерапии.

В 9 вечера поставили антитела. В час ночи температура поднялась до 40. Опять назначен парацетамол и антибиотики. Пока все очень напоминает начало первого курса, но очень хочется, чтобы в этот раз было бы хоть немного легче.

Спасибо, что Вы с нами!«

«Здравствуйте, Дорогие друзья!

Прошла половина второго курса введения антител.
В этот раз Росте значительно легче. Начался курс опять с температуры в 40 и выше. На второй день появилась очень сильная аллергия. Опять отёки. Опять высокий пульс. Опять низкое давление…
Но температура сбивалась хорошо, а через 4 дня ушла аллергия и отёки. Сейчас температуры нет, но так как врачи делают 4 раза в день парацетамол, то пока непонятно, нет ее совсем или нет ее из-за действия парацетамола. Кроме парацетамола по-прежнему подключен морфин. Врачи боятся его убирать, помня как прошел первый курс у Ростислава. Хотя, боли сейчас нет и не было с самого начала курса. Не убирают и антибиотики. Эти препараты, конечно, тоже влияют не лучшим образом на общее самочувствие, но в этот раз Ростя не отказался от еды. Что-то мы всё-таки нашли для себя в прекрасной кухне у немцев (готовят очень хорошо, это Ростислав — привереда). Кроме этого, готовлю ему овсяную кашу, и он ест свой любимый сыр. Таблетки мы так и не научились пить. Но Ростя пьет цикорий, а я туда добавляю таблетки от нейропатической боли. Гадость жуткая, таблетки сами по себе очень горькие. Но это он пьет. И пьет 4 раза в день. Ещё удалось договориться с Ростей на лекарство типа нашего бисептола. Это здесь прописывают на выходные только: по 2 раза в день в субботу и воскресенье. На этом всё, но это основное, что нужно принимать.
Мы все время в палате. Ростиславу выходить нельзя в игровую комнату. Но мы находим, чем заняться, и Ростя уже не такой несчастный, как был в первый раз.

Спасибо за ваше внимание! Страшными фото с отёками, аллергией т.д. пугать не будем.»

«Мы дома. Отдыхаем и набираемся сил. Опять стараемся много гулять и играть на свежем воздухе.
Второй курс иммунотерапии закончен. Можно подвести итоги.
Начало курса испугало. Первые несколько дней опять была высокая температура. Это до 40 и даже чуть выше. Кроме того, с самого начала присоединилась сильнейшая аллергия. Отёки. Морфин, парацетамол, антибиотики, противоаллергическое… Мне казалось, что будет ещё тяжелее, чем в первый раз. Но в этот раз температура хорошо сбивалась, а потом как переключили какой-то тумблер. Раз и всё: ни температуры, ни аллергии.
Врачи боялись отменять сопутствующую терапию, но ещё через несколько дней всё-таки Ростиславу оставили одни антитела.
В этот раз Ростислав кушал и пил. Не могу сказать, что хорошо. Не было в Клинике ни его любимых сырников, ни борща. Но аппетит был, и Ростя кушал иногда даже сам, как давным-давно. И если после первого курса не хватало 2-х килограмм веса, то сейчас Ростя похудел на 600 грамм. Но до нормального веса нам ещё далеко.
Ростю выписали из Клиники сразу, как антитела прокапали до конца. И это означает, что состояние Ростислава не вызывало у врачей опасения. А ещё это значит, что время, которое мы проведем дома до следующего курса, стало больше.
Дата начала третьего курса — 3 августа. До этого времени за состоянием Рости врачи будут следить амбулаторно. Из назначений пока — только сдача крови. А перед госпитализацией — опять мазок на Ковид.

Большое спасибо всем за второй курс иммунотерапии нашего Ростеньки!«

«Здравствуйте, Дорогие Друзья!

Вчера закончилось время нашего отдыха, и мы поступили в Клинику на 3 курс иммунотерапии.
Время, отведенное на восстановление между курсами, в этот раз прошло лучше и интереснее, потому что после второго курса Ростя ушел из Клиники сам, мне не нужно было возить его на коляске и учить ходить. За это время был у нас волнительный момент, связанный  с короновирусом, но мы не заболели. Дважды сделанные тесты показали отрицательные результаты у Рости и у меня. Ещё за это время мы перебрались на новое место жительства. И это хорошее место! Пока лето и такая чудесная погода мы старались не сидеть дома, а в основном гуляли. Были в разных местах Галле и даже нашли великолепную детскую площадку с водой.
Сейчас на детских площадках стало очень много детишек. Для нас это повод для беспокойства, так как нельзя заболеть и нарушить график введения антител. Мы по-прежнему стараемся избегать людных мест и закрытых помещений. Конечно, без магазина с продуктами нам не обойтись, но в остальном мы везде ходим пешком.
На 3 курс иммунотерапии мы приехали рано утром 3 августа. Сдали все анализы, установили иголку в порт и катетер в руку. Достаточно быстро в этот раз заселились в палату и даже успели получить обед. Этот курс врачи решили начать без морфия, но оставили для начала Фенистил и парацетамол, также Ростислав по-прежнему принимает таблетки от нейропатической боли.
Мы очень надеемся, что этот курс пройдет легко.

Спасибо, что Вы с нами, что беспокойтесь о Росте и поддерживаете нас в нашей борьбе с болезнью. Эта поддержка очень важна, особенно когда мы так далеко от родного дома.»

«Здравствуйте, Дорогие Друзья!

Незаметно пролетели уже 2 недели нашего перерыва между курсами иммунотерапии. До начала 4 курса осталось всего 1,5 недели.
В этот раз у Ростислава не очень хорошие показатели крови. Поэтому после первого амбулаторного анализа крови нас пригласили на повторный всего через 3 дня. Повторный анализ показал некоторое улучшение, и врачи решили до следующего раза подождать неделю, как это было обычно. Идём сдавать кровь и на прием к врачу в эту пятницу. Конечно, волнительно. Внешне Ростя выглядит неплохо, но показатели крови дают более объективную картину. Дополнительных лекарств врачи не назначили. Мы стараемся восстанавливаться как обычно.  Это касается и еды и положительных эмоций.
К сожалению, в еде сильно похвастаться нечем. Мне никак не разнообразить рацион питания Рости. Да, он есть и пьет, но это очень ограниченное меню, только то, что он уже много раз ел, чему он «доверяет». Я не перестаю покупать и готовить что-то новое. Но пока пользы от этого мало.
Мы по-прежнему стараемся много гулять. Стали больше ходить пешком. В основном мы ходим играть на детские площадки, а теперь иногда просто ходим по улицам. Ходили недавно на обзорную площадку смотреть закат. Росте даже понравилось. За эти 2 недели были несколько раз на водной площадке, от которой Ростя (да и все дети здесь) просто в восторге. И решили сходить в Федеральный доисторический музей города Галле, пока COVID-19 ещё не добрался сюда (в новостях пишут, что количество болеющих короновирусом в Германии становится всё больше).
Эти 2 недели стояла, в основном, очень жаркая и солнечная погода.  Пару дней было 36-38 градусов даже. Мы старались использовать погоду по максимуму. Когда ещё сможем насладиться летом, в Питере такого не найдешь.

Очень приятно, что вы все это время с нами! Спасибо за помощь и внимание! Добра и хорошего настроения всем!»

«Здравствуйте, Дорогие Друзья!

Вчера мы поступили в Клинику на 4 курс иммунотерапии. Измерились, взвесились, оформили все необходимые документы и заселились в палату на отделение. Уже на отделении у Рости взяли кровь на анализы, получилось несколько пробирок. Вечером подключили антитела. Пока всё по плану.
В этот раз волнительно, так как анализы крови и мочи после 3 курса иммунотерапии не очень хорошие. А за последние 1,5 недели, отведенные на восстановление, потребовалась эстренная госпитализация, потому что поднялась высокая температура. Мы с Ростиславом провели в больнице 4 дня. Капали антибиотики и физраствор. После этого мы вернулись домой, отдыхали от больницы и готовились к следующему курсу иммунотерапии.
Предварительная смета, на основании которой мы вели сбор, включает графу «непредвиденные расходы». Достаточно ли будет этих денег для покрытия всех наших «непредвиденных» ситуаций, пока непонятно.
В Галле похолодало. Но когда выглядывает солнышко, не скажешь, что это похоже на осень, к которой мы привыкли в Санкт-Петербурге.  Мы гуляли даже в футболках. Но вечером уже без теплой одежды не обойтись.

Спасибо за вашу поддержку! Мы очень надеемся, что организм Ростислава справится.»

«Здравствуйте, Дорогие Друзья!

Вот и прошли первые две недели отдыха после 4 курса иммунотерапии. Прошли они очень быстро и весело. У нас «продолжался» день рождения Рости. Были встречи и были подарки. Радости много не бывает, особенно при таком тяжёлом лечении как онкология. И порой позитивные эмоции стоят даже на первом месте.
В основном погода была очень хорошая, мы много гуляли и ходили в музеи. В музеях сейчас посетителей очень мало. Мы были в основном вообще одни. Поэтому наш страх заразиться коронавирусом в музее быстро пропал.
Два раза за это время мы были в Клинике. Стандартно сдавали кровь из пальца, измеряли давление, пульс, кислород, вес, рост и температуру. Врачи считают, что все в порядке. Следующий прием запланирован  у нас уже перед госпитализацией на 5 курс: в пятницу на следующей неделе.»

«Здравствуйте, Дорогие Друзья!

Вот и закончилось время отдыха между курсами иммунотерапии. В понедельник 12 октября у нас запланирована госпитализация на 5 курс. По протоколу лечения это будет последний курс введения антител. Дальше — обследования.
Теоретически мы к нему готовы. А практически уже очень устали от такой терапии, от больниц. Нашему непрерывному лечению почти полтора года. Установка иглы в порт, поиски вен для катетера, наркозы, введение разных лекарств, неделями и порой месяцами жизнь в больнице… Отсутствие аппетита, рвота. Страх! Врачи… Врачи… Как это все понять маленькому ребёнку? Зачем он должен опять ехать в больницу, зачем снова «подключаться»? Почему ему нельзя то, что другим детям можно?
Ростя становится старше. У него все больше вопросов. Бывают вопросы, на которые уже просто не ответишь, и такие вопросы, на которые и отвечать то не хочется, потому что в обычном детстве этих вопросов не бывает. Мы с Ростей разговариваем обо всем, включая болезнь.
А в остальном мы с Ростей выполняли предписания врачей, много гуляли, ходили в музеи. Вечерами что-то творили, так как стало рано темнеть, и с 7 вечера мы обычно уже дома. Каждый свободный день мы старались проводить интересно и с пользой, получая максимум положительных эмоций.

Спасибо вам за поддержку и внимание! Спасибо, что уже столько времени вы с нами в нашей борьбе за жизнь! Не болейте сами и будьте счастливы!!»

«Здравствуйте, Дорогие Друзья!

Вот и закончилось время отдыха между курсами иммунотерапии. В понедельник 12 октября у нас запланирована госпитализация на 5 курс. По протоколу лечения это будет последний курс введения антител. Дальше — обследования.
Теоретически мы к нему готовы. А практически уже очень устали от такой терапии, от больниц. Нашему непрерывному лечению почти полтора года. Установка иглы в порт, поиски вен для катетера, наркозы, введение разных лекарств, неделями и порой месяцами жизнь в больнице… Отсутствие аппетита, рвота. Страх! Врачи… Врачи… Как это все понять маленькому ребёнку? Зачем он должен опять ехать в больницу, зачем снова «подключаться»? Почему ему нельзя то, что другим детям можно?
Ростя становится старше. У него все больше вопросов. Бывают вопросы, на которые уже просто не ответишь, и такие вопросы, на которые и отвечать то не хочется, потому что в обычном детстве этих вопросов не бывает. Мы с Ростей разговариваем обо всем, включая болезнь.
А в остальном мы с Ростей выполняли предписания врачей, много гуляли, ходили в музеи. Вечерами что-то творили, так как стало рано темнеть, и с 7 вечера мы обычно уже дома. Каждый свободный день мы старались проводить интересно и с пользой, получая максимум положительных эмоций.

Спасибо вам за поддержку и внимание! Спасибо, что уже столько времени вы с нами в нашей борьбе за жизнь! Не болейте сами и будьте счастливы!!»

«Здравствуйте, Дорогие Друзья!

Мамины новости 08.11.2020.

После завершающего курса иммунотерапии прошло 2,5 недели. Мы по-прежнему в Германии. Раз в неделю посещаем Клинику для амбулаторного приёма.
К сожалению, пройденное за эти 1,5 года лечение было очень тяжёлым, и у Рости сейчас проблемы со слухом и зрением. Необходимо также обследование сердца. Мы очень хотели услышать мнение немецких специалистов по этим и другим проблемам в организме, но Ростиславу до сих пор не назначен весь комплекс обследований. На данный момент утверждено проведение только 2-х обследований на следующей неделе — это МРТ и MIBG (обследование с введением радиоактивного йода). Да и это уже под вопросом. В Галле сейчас много положительных тестов на короновирус, и с каждым днём ситуация становится только хуже. На этой неделе заболели сотрудники Университетской Клиники. Закрыли 3 отделения. При этом число положительных тестов среди медицинского персонала Клиники растет.
Мы очень надеемся, что сможем выполнить хотя бы назначенные два обследования. Это основные обследования, и они у Ростислава были до этого в середине мая. Прошло пол года уже. Даже находясь в ремиссии, в первый год после лечения онкологии это слишком большой срок. Между курсами иммунотерапии здесь, в Клинике, эти обследования Ростиславу ни разу не назначили. Поэтому сейчас очень важно выполнить их в ближайшее время. Мы очень надеемся, что это на следующей неделе получится, и очень переживаем за ситуацию, которая у нас складывается сейчас в целом, в том числе и по возможности заражения короновирусом.

Спасибо за поддержку и теплые слова! Нам сейчас это особенно нужно!!!»

«Пролетело ещё 10 дней нашей жизни в Германии. Они были довольно насыщенными.
За это время врачи Клиники назначили и провели Ростиславу все основные обследования. МРТ и MIBG были под общим наркозом с ИВЛ, поэтому не обошлось без ещё одной госпитализации.

По результатам проверки слуха и зрения у Рости есть большие проблемы, с которыми мы будем разбираться уже в России. Это связано с сильной токсичностью препаратов химиотерапии. Конечно, это очень плохо и сильно расстраивает, но сейчас для нас главное — результаты обследований МРТ и MIBG, по которым очагов нейробластомы не обнаружено.

В ближайшее время мы ещё остаёмся в Германии. Необходимо получить все выписки и заключения специалистов. Процесс это и так не особенно быстрый, как оказывается, и его ещё больше тормозит разбушевавшийся короновирус.

Спасибо за ваши пожелания, за теплые слова, за общую радость от достигнутого результата! Это очень приятно!«